Mein Leben. Meine Möglichkeiten.

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Ich heiße Ivo und bin 6 Jahre alt. Heute war mein erster Schultag und ich habe schon Freund:innen gefunden. Die sind superschnell und stark, aber ich habe die meisten Käfer entdeckt.

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Ich komme nicht so schnell hoch und kann mich nicht so gut bewegen wie die anderen. Meine Muskeln werden schwächer. Das liegt an einer seltenen Erbkrankheit, sagt mein Papa. Duchenne Muskeldystrophie heißt die. Da geht mir oft die Kraft aus. 

Mama und Papa wollen Probleme immer an der Wurzel anpacken. Das geht auch bei Duchenne, sagen sie. Da heißt das „Gentherapie“. Papa meint, dass mir eine „Gentransfertherapie“ helfen könnte, länger auf den Beinen zu bleiben. Mama macht sich Sorgen, dass an mir herumexperimentiert wird. 

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Andauernd überlege ich, was das Wort “Gentherapie“ eigentlich heißt. Kommt das von “gehen”? Manchmal höre ich, wie Mama und Papa streiten, weil sie nicht wissen, was die richtige Entscheidung für mich ist.
Ich weiß zwar nicht, wie es weitergeht mit meinen Muskeln, aber mit Mama und Papa würde ich bis ans Ende der Welt gehen. Bis dahin kann ich aber noch weiterspielen und mit meinen Freund:innen Käfer zählen. 


Duchenne Muskeldystrophie ist eine seltene, genetisch bedingte Muskelerkrankung, die fast ausschließlich Buben betrifft. Die Krankheit tritt mit einer Häufigkeit von etwa 1 zu 3.500 neugeborenen Buben auf. In Österreich wird die Zahl der Betroffenen auf etwa 200 bis 300 geschätzt, mit jährlich etwa 10 bis 15 neuen Diagnosen.1

Die Perspektive eines Betroffenen

Paul ist einer von ihnen. Heute ist Paul 26 Jahre.  In dieser Folge unseres Wir gen gemeinsam-Podcasts erzählt er von seinem Leben mit Duchenne, mit welchen Herausforderungen er täglich konfrontiert ist und was Selbstbestimmung für ihn bedeutet. 

Podcast Teaser

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