Für SMA Patienten

Tipps für das Gespräch mit medizinischem Fachpersonal

Ein Besuch bei einer Ärztin oder einem Arzt stellt für viele eine Stresssituation dar. Auch Angehörige sind mit der Situation oft überfordert und haben Hemmungen, Fragen zu stellen. Manchmal sind Patient:innen nervös oder auf andere Dinge konzentriert und erinnern sich nur bruchstückhaft an das Gesagte.

Es ist ganz natürlich, dass nicht immer alle Fragen in einem Gespräch geklärt werden können. Auch Nachfragen, wenn man nicht alles gleich verstanden oder etwas vergessen hat, sind völlig normal.

Am besten bereitet man sich zu Hause in Ruhe auf das Gespräch vor:

Fragen aufschreiben: So kann man während des Gesprächs nichts vergessen.
Keine Scheu vor Nachfragen: Wenn Patient:innen etwas nicht verstehen, sollen sie - auch mehrmals - nachfragen können. Die Betroffenen haben das Recht zu verstehen, was mit ihnen passiert und was auf sie zukommt.
4-Ohren-Prinzip: Viele Patient:innen fühlen sich sicherer, wenn sie eine Begleitperson zum Gespräch mit der Ärztin oder dem Arzt mitnehmen, denn in der Aufregung vergisst man schnell etwas. Nach dem Gespräch kann man sich gemeinsam über das Gehörte austauschen.
Patient:innen haben das Recht, eine zweite Meinung einzuholen, wenn sie mit dem Gespräch unzufrieden sind, sich bei der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt nicht wohl fühlen oder sich absichern möchten, dass die vorgeschlagene Therapie auch die richtige für sie ist. Auch Interesse an den Therapiemöglichkeiten ist Grund genug, eine weitere Ärztin oder einen weiteren Arzt zu konsultieren. Es ist sehr wichtig, dass die Betroffenen der Ärztin oder dem Arzt vertrauen können und eine gute Gesprächsbasis haben.

Tipps für Angehörige

Auch Angehörige sind mit einer Diagnose oft überfordert. Sie fühlen sich ohnmächtig, haben Angst und wissen meistens nicht, ob und wie sie die Betroffenen unterstützen können.

Diese Anregungen können dabei helfen, gemeinsam mit einer Erkrankung umzugehen:

In stark belastenden Situationen, wie sie schwere Erkrankungen darstellen, ist es hilfreich, sich professionelle Unterstützung zu holen. Psycholog:innen (bzw. auf Krebserkrankungen spezialisierte Psychoonkolog:innen) sind dafür da, Patient:innen - aber eben auch Angehörige - durch diese schwere Zeit zu begleiten.
Manchmal haben Patient:innen Hemmungen oder Probleme, über ihre Erkrankung zu sprechen. Da kann es helfen, wenn Angehörige aktiv Fragen stellen und so eine gemeinsame und vertrauensvolle Gesprächsbasis schaffen. Auch viele Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen bieten kostenfreie Informationen über Erkrankungen, Therapien und zum Umgang mit dieser herausfordernden Situation – speziell für Angehörige – an.
Patient:innen haben nach einer Diagnose oft das Gefühl, die Kontrolle über ihr Leben verloren zu haben. Das kann bedeuten, dass sie bei einigen Alltagsdingen Unterstützung benötigen, diese aber nicht aktiv einfordern. Es ist wichtig, sie nach wie vor als eigenständige Personen wahrzunehmen und zu behandeln. Angehörige können für konkrete Arbeiten oder Angelegenheiten ihre Unterstützung anbieten. Wichtig ist es, diese nicht einfach ungefragt zu übernehmen und so das Gefühl des Kontrollverlusts möglicherweise noch zu verstärken.
Bei sensiblen Themen hilft es, Wünsche als Ich-Botschaften zu formulieren (ich fühle mich …, ich wünsche mir …, ich frage mich … etc.), um Missverständnissen vorzubeugen.
Auch die eigenen Bedürfnisse und Gefühle dürfen nicht auf der Strecke bleiben. Es hilft den Betroffenen nicht, wenn sich Angehörige emotional und körperlich verausgaben und dann selbst nicht mehr können. Erholung und Entspannung sind in dieser Zeit für alle Beteiligten wichtig.
Bei vielen Therapien kann es auch zu Nebenwirkungen kommen, die sich nicht bei allen Patient:innen gleichermaßen äußern müssen. Angehörige sollten es ernst nehmen, wenn Betroffene über starke Erschöpfung, dauernde Müdigkeit, Schmerzen oder Übelkeit klagen. Auch wenn diese Begleiterscheinungen zu erwarten sind und im Arztgespräch angekündigt wurden, sind sie eine Belastung für Patient:innen, auf die sie manchmal auch aggressiv reagieren können. Für Betroffene einfach da zu sein und nach Möglichkeit die Nebenwirkungen zu lindern, kann in solchen Situationen helfen.

Eine Krebserkrankung verändert das Leben

Als Krebspatient:in können Sie gemeinsam mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin besprechen und entscheiden, welche Behandlung zu Ihnen und zu Ihrer Situation am besten passt

Wo befindet sich der Tumor?
Wie groß ist der Tumor?
In welchem Stadium befindet sich der Tumor?
Haben sich schon Metastasen gebildet?
Gibt es genetische Veränderungen (Mutationen) in meinem Tumorgewebe?
Mit welchen molekularen diagnostischen Methoden wurden die Veränderungen ermittelt?
Wie sieht meine Prognose aus?
Welche Untersuchungen und Maßnahmen stehen nun an?

Welche Tumorart liegt in meinem Fall vor?
Was ist das Ziel meiner Behandlung?
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es und welche ist die richtige in meinem Fall?
Welche Vor- und Nachteile haben die Behandlungsformen?
Welche Auswirkungen hat die Behandlung auf meinen Alltag?
Wie lange wird meine Behandlung dauern?
Sollte die Behandlung sofort beginnen oder habe ich noch Bedenkzeit?
Übernimmt meine Krankenkasse die Kosten der Behandlung?
Kann meine Behandlung meine Fruchtbarkeit beeinträchtigen?
Kann man meine Eizellen oder Spermien vorher konservieren?
Kann ich mir eine Zweitmeinung von einer anderen Ärztin oder einem anderen Arzt einholen?

Was kann ich tun, um gesund zu bleiben?
Auf welche Symptome muss ich achten, die ein Hinweis für einen Rückfall sein könnten?
Habe ich Anspruch auf eine Anschlussheilbehandlung bzw. Rehamaßnahme?
Wo kann ich Hilfe und Tipps für den Alltag bekommen??

Was kann von medizinischer Seite getan werden, damit meine Erkrankung so lange wie möglich in einem stabilen Zustand gehalten werden kann?
Was kann ich tun, damit ich einen stabilen Zustand unterstütze?
Wer kann mir helfen, wenn ich mit der psychischen Belastung nicht zurecht komme?
Welche Schritte sind nun aufgrund meiner Diagnose hinsichtlich Beruf (Rente, Behinderung) und Familie wichtig?
Wäre eine Studienteilnahme in meiner Situation sinnvoll?
Wer führt eine palliative Therapiebegleitung durch?
Wer kann mir helfen, wenn die Therapiemaßnahmen nicht mehr wirken?