Die Diagnose Duchenne Muskeldystrophie – kurz DMD – verändert alles. Plötzlich ist nichts mehr, wie es war. Zukunftsträume platzen wie Seifenblasen. Unzählige Fragen stürzen auf einen ein. Die meisten Eltern fühlen sich zuerst hilflos, überwältigt, voller Angst und Schuldgefühle.  Es braucht Zeit, um die Realität zu begreifen und einen neuen Weg zu finden. Doch auch wenn es anfangs unmöglich erscheint – es ist möglich, in dieses neue Leben hineinzuwachsen. Schritt für Schritt.

Claudia ist die Mutter von Paul, der seit über 20 Jahren mit Duchenne Muskeldystrophie lebt. In dieser Folge unseres Wir gen gemeinsam-Podcasts teilt sie die Erfahrungen ihrer Familie, erklärt welche Rolle Geschwisterkind und soziales Umfeld spielen und schildert, welchen Weg sie gemeinsam gefunden haben, Negativspiralen zu überwinden. 

Angst entsteht in erster Linie aus Unwissenheit. Wissen kann helfen, Klarheit und Sicherheit zu gewinnen:

Akzeptanz bedeutet nicht, die Krankheit hinzunehmen, sondern zu lernen, mit ihr zu leben. Kinder sind so viel mehr als ihre Erkrankung. Ihr Wesen, ihre Persönlichkeit, ihre Freude am Leben – all das bleibt und verdient Aufmerksamkeit.

Dauerbelastungen in der Familie können die Lebensfreude überschatten. Umso wichtiger ist es, auf das eigene Wohlbefinden zu achten. Selbstfürsorge heißt das Zauberwort. Auch wenn es ungewohnt ist, aber die eigene physische, mentale und emotionale Gesundheit muss an erster Stelle stehen. Nur wer einen Weg findet, durch Selbstfürsorge seine Kraft zu erhalten, kann für andere stark sein.

Zusammen mit der Psychologin Nina Atzmüller-Gaugg haben wir eine erste Selbstfürsorge-Strategie für Eltern von chronisch kranken Kindern zusammengestellt: 

Wie gehe ich mit meinen Ängsten und Sorgen um? 
Was kann ich tun, wenn mich Schuldgefühle überwältigen?
Wie treffe ich die richtigen Entscheidungen für mein Kind?  

So viele Fragen, aber kaum Zeit, nach Antworten zu suchen?
Einfach reinhören in unser Gespräch mit Mag.a Nina Atzmüller-Gaugg, klinische Psychologin in Wien. Sie gibt wertvolle Tipps, wie Familien diese herausfordernde Situation bestmöglich bewältigen können und warum es so wertvoll ist, Hilfe anzunehmen. 

Niemand muss diesen Weg allein gehen. Selbsthilfeorganisationen bieten Halt, teilen wertvolle Erfahrungen und helfen bei den kleinen und großen Herausforderungen des Alltags.

Von der Wahl der richtigen Therapie bis hin zur Nutzung von Hilfsmitteln – viele Entscheidungen sind zu treffen. Es ist gut, Unterstützung zu suchen und Hilfe in Anspruch zu nehmen. Eltern müssen nicht immer sofort eine Antwort haben. Nicht vergessen: Kinder haben ein gutes Gespür, was gut für sie ist und dürfen früh in diese Prozesse eingebunden werden. 

Jede Familie findet ihren eigenen Weg. Es gibt nicht nur eine richtige Lösung – aber viele unterstützende Hände, die helfen, diesen Weg zu gehen. Zwischen all den Herausforderungen blitzen immer wieder Lichtblicke auf: kleine Glücksmomente, gemeinsames Lachen, ein starkes Miteinander. Die Diagnose verändert vieles – aber sie nimmt nicht die Liebe, die Hoffnung und die Möglichkeit, das Leben bewusst zu gestalten.