Gemeinsam mit Expert:innen aus Forschung und Wissenschaft sowie jungen Erwachsenen mit einer Duchenne-Diagnose und deren Familien haben wir diese Kampagne ins Leben gerufen.
Wir starten diese Reise von Anfang an zusammen, weil uns jede Perspektive weiterbringt. Einblicke in die Lebensrealität von Menschen mit Duchenne Muskeldystrophie sind für uns ebenso wichtig wie neueste wissenschaftliche Erkenntnisse. Denn für eine umfassende Aufklärung müssen wir die Thematik aus verschiedenen Blickwinkeln betrachten.
In der Forschung wird genau geschaut, was unter der Oberfläche liegt. Besonders bei genetischen Erkrankungen ist es wichtig, das Problem an der Wurzel zu packen.
Für Eltern kann die Erbkrankheit ihres Kindes wie ein endloser, verschlungener Pfad wirken: Nicht immer ist ersichtlich, was als nächstes bevorsteht.
Wer selbst betroffen ist, befindet sich oft in der Froschperspektive: Das große Ganze zeigt sich nur als kleiner, verzerrter Ausschnitt. Das kann überfordern und verunsichern.
Die Gesellschaft nimmt hier die Vogelperspektive ein. Sie schaut von oben, aus einiger Entfernung auf das Thema und kann wichtige Zusammenhänge nicht erkennen. So entstehen oft Missverständnisse und Mythen.
Wir wollen Klartext reden: Dies ist kein Pauschalurlaub. Niemand hat sich freiwillig für dieses Abenteuer angemeldet. Weder ist das Ende unserer Wissensreise absehbar, noch ist ein Happy End für alle Betroffenen garantiert. Die gute Nachricht: Niemand muss diese Reise allein antreten. Wir gen gemeinsam Richtung Zukunft.
Verständliche, präzise Erklärungen zur Wirkweise von Gentherapien sind grundlegend. Daher erläutern wir Fachbegriffe in einem Fachwörterbuch, liefern Hintergrundwissen und bieten Unterstützung für Menschen mit Duchenne Muskeldystrophie und deren Familien oder Betreuungspersonen.
Die Entwicklung vektorbasierter Gentherapien ist ein langwieriger Prozess. Auf dieser Plattform erkunden wir die Chancen und Risiken dieser innovativen Behandlungen.
Wir tauchen ein in neueste Erkenntnisse, um die Wirkweise von Gentherapien besser zu verstehen. Unsere Reise folgt dem Tempo der Forschung und der wachsenden Vernetzung der Betroffenen.
Mit jedem Meilenstein und jeder neuen Entdeckung erweitern wir unser Wissen. So steigern wir konsequent unsere Handlungskompetenz. Diese Plattform bietet viele lebendige Perspektiven. Beispielsweise gibt unser „Wir gen gemeinsam“-Podcast-Einblicke in das Leben von Betroffenen, Erfahrungen von Ärzt:innen und anderen Therapeut:innen.
Orientierung bieten und Mythen durch Fakten ersetzen
Grundlagen schaffen für fundierte Entscheidungen
Verlässliches Wissen zu Gentherapien bei Duchenne sammeln durch Informationen und weiterführende Links
Vernetzung und hilfreichen Austausch mit anderen Betroffenen anregen
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