In dieser Folge begrüßen wir Paul. Paul ist 26 Jahre alt und lebt mit Duchenne. Gemeinsam sprechen wir über sein Aufwachsen, den Umgang mit ärztlichen Entscheidungen, den Wunsch nach Selbstbestimmung und den Umgang mit schwierigen Themen wie Intimität und dem Lebensende. Paul, schön, dass du heute bei uns bist!

Diese Folge dreht sich um die Perspektive der Angehörigen, der  Menschen, die oft eine zentrale Rolle im Leben von Betroffenen spielen. Heute ist Claudia bei uns. Claudia ist Mutter von Paul, der 26 Jahre alt ist und mit Duchenne Muskeldystrophie lebt. Sie erzählt uns von ihrem gemeinsamen Weg: von schwierigen Entscheidungen über den Umgang mit Gefühlen wie Schuld und Angst bis hin zur Frage, wie man als Familie zusammenhält. Claudia, schön, dass du da bist und deine Erfahrungen mit uns teilst! 

Gehören Gentherapien noch in die Abteilung “visionäre Technologien”? Welche Chancen bieten sie, welche Risiken bergen sie, und wie sieht die Anwendung für Patient:innen heute schon aus?

Wir haben bei einer Expertin nachgefragt: Dr. Anna Wiesenhofer ist Neuropädiaterin an einer Muskelspezialambulanz für Kinder und Jugendliche in Wien. 

Heute schauen wir uns das Thema Gentherapie aus psychologischer Sicht an. Was passiert, wenn man vor großen Entscheidungen steht? Wie geht man mit Gefühlen wie Angst, Schuld oder Trauer um? Und wie schafft man es, bei all dem auch auf sich selbst zu achten? Für all diese Fragen haben wir die Psychologin Nina Atzmüller-Gaugg eingeladen, die mit uns ihre Expertise teilen wird. Schön, dass du da bist!